El servicio de prueba de ADN 23andMe se declaró en bancarrota en marzo, lo que provocó preocupaciones sobre lo que podría suceder con los datos genéticos de los 15 millones de clientes de la compañía.
El gigante farmacéutico Regeneron anunció en mayo que estaba comprando la compañía de pruebas genéticas por $ 256 millones después de una subasta de bancarrota. Si bien la compañía ha dicho que mantendrá las prácticas de privacidad de 23andMe, también declaró que usaría los datos 23andMe para ayudar al descubrimiento de nuevas drogas. Más recientemente, el TTAM Research Institute (una organización sin fines de lucro dirigida por la cofundadora y ex CEO de 23andme, Anne Wojcicki) fue anunciada como la ganadora en una nueva ronda de licitación.
Cuando 23andMe se declaró en bancarrota, los expertos en seguridad y los legisladores advirtieron a los clientes que tomen medidas para proteger sus datos. Esta semana, el presidente ejecutivo interino de 23andMe, Joseph Selsavage, dijo a los legisladores que 1.9 millones de personas, o alrededor del 15% de su base de clientes, han solicitado eliminar sus datos genéticos. Selsavage compartió el número durante una audiencia del Comité de Supervisión de la Cámara donde los legisladores analizaron la venta de la Compañía.
También esta semana, más de dos docenas de estados demandaron a 23andMe para desafiar la venta de los datos privados de sus clientes. Los estados argumentan que la compañía debe obtener un consentimiento explícito de sus clientes antes de vender sus datos.
Si eres uno de los 15 millones de personas que compartieron su ADN con 23andMe, hemos esbozado los pasos que puedes tomar para protegerse. Si bien no puede eliminar todos sus datos 23andMe, hay algunas cosas que puede controlar.
Cómo eliminar sus datos 23andMe
Para eliminar sus datos de 23andMe, debe iniciar sesión en su cuenta y luego seguir estos pasos:
- Navegar al Ajustes sección de su perfil.
- Desplácese hacia abajo hasta la selección etiquetada 23 y datos.
- Haga clic en el Vista opción y desplazarse al Eliminar datos sección.
- Seleccione el Eliminar los datos permanentemente botón.
Luego recibirá un correo electrónico de 23andMe con un enlace que le permitirá confirmar su solicitud de eliminación.
Puede elegir descargar una copia de sus datos antes de eliminarlos.
Existe una advertencia importante, ya que la política de privacidad de 23andMe establece que la compañía y sus laboratorios “conservarán su información genética, fecha de nacimiento y sexo según sea necesario para el cumplimiento de las obligaciones legales aplicables”.
La Política continúa: “23andMe también retendrá información limitada relacionada con su cuenta de cuenta y la solicitud de deleción de datos, incluida, entre otros, su dirección de correo electrónico, identificador de solicitud de eliminación de cuenta, comunicaciones relacionadas con consultas o quejas y acuerdos legales por un período limitado de tiempo según lo requerido por la ley, las obligaciones contractuales y/o/o las necesarias para el establecimiento, el ejercicio o la defensa de las reclamaciones legales y para el tiempo y los propósitos de cumplimiento y el cumplimiento”.
Esto esencialmente significa que 23andMe puede mantener parte de su información durante un período de tiempo no especificado.
Cómo destruir su muestra de prueba 23andMe y revocar el permiso para que sus datos se utilicen para la investigación
Si anteriormente optó por tener su muestra de saliva y ADN almacenados por 23andMe, puede cambiar esta configuración.
Para revocar su permiso, vaya a su página de configuración de cuenta 23andMe y luego navegue a Preferencias.
Además, si anteriormente acordó los investigadores de 23andMe y de terceros que usan sus datos genéticos y muestra para la investigación, puede retirar el consentimiento del Investigación y consentimiento de productos Sección en la configuración de su cuenta.
Si bien puede revertir ese consentimiento, no hay forma de que elimine esa información.
Consulte con los miembros de su familia
Una vez que haya solicitado la eliminación de sus datos, es importante consultar con los miembros de su familia y alentarlos a hacer lo mismo porque no es solo su ADN lo que está en riesgo de venta, sino que también afecta a las personas con las que están relacionadas.
Y mientras lo hace, vale la pena consultar con sus amigos para asegurarse de que todos sus seres queridos tomen medidas para proteger sus datos.
Esta historia publicada originalmente el 25 de marzo y se actualizó el 11 de junio con nueva información.
